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Was ist TREAT-NMD?

TREAT-NMD ist ein europäisches Netzwerk aus Forschungseinrichtungen und Universitäten, das die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen unterstützt. Das Patientenregister ist eines von vielen TREAT-NMD-Projekten, das durch eine europaweite und internationale Vernetzung den größtmöglichen Nutzen für Patienten bringen sollen.

 
 
 
Was ist ein Patientenregister?

In einem Patientenregister werden die Daten von Patienten gesammelt, die an einer bestimmten Krankheit leiden. In unserem Register sammeln wir die Daten von Patienten mit Duchenne- oder Becker-Muskeldystrophie in Deutschland und Österreich, die dann in anonymisierter Form von internationalen Wissenschaftlern und Ärzten eingesehen werden können. In den letzten Jahren wurden neue Behandlungsansätze für Muskeldystrophie Duchenne entwickelt, die zukünftig in klinischen Studien mit Betroffenen getestet werden müssen. Da es aber oft nur relativ wenige geeignete Patienten gibt, ist es wichtig, dass diese Patienten zentral registriert sind und so leicht kontaktiert werden können.

 
Wer betreibt das Register?

Leitung: Prof. Dr. med. Maggie Walter M.A.
Ansprechpartnerin: Simone Thiele
Info-Telefon: 089 4400-57451

Klinikum der Universität München
Friedrich-Baur-Institut
Ziemssenstr. 1a
80336 München
register@treat-nmd.de

Aktion Benni & Co. e.V.

www.benniundco.de

 

Muskeldystrophie-
Netzwerk

www.md-net.org

 

TREAT-NMD

www.treat-nmd.de

Wer sollte sich registrieren?

Registrieren können sich alle Patienten mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker. Auch weibliche Überträgerinnen sind eingeladen, sich zu registrieren. Da diese Erkrankungen relativ selten sind, zählt jeder Einzelne!

Um welche Daten geht es?

Das Register enthält persönliche Daten der Patienten wie Namen, Adresse und Geburtsdatum, damit sie bei Bedarf kontaktiert werden können. Außerdem enthält es medizinische Informationen über den körperlichen Zustand und über Behandlungen. Ausgewählte Wissenschaftler und Ärzte können diese medizinische Daten nutzen; Zugriff auf die persönlichen Daten des Patienten erhalten sie jedoch nicht.

Warum sollte sich ein Patient registrieren?

Für Betroffene gibt es gute Gründe, sich zu registrieren:

  • Sie können leichter an klinischen Studien teilnehmen.
  • Sie werden regelmäßig informiert über neue Forschungsergebnisse.
  • Sie tragen dazu bei, dass mehr über die Häufi gkeit und den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne bekannt wird.
  • Sie tragen dazu bei, dass dringend benötigte Gelder für die Forschung eingeworben werden können.

Wie läuft die Registrierung ab?

Die Registrierung ist freiwillig. Wenn Ihr Kind betroffen ist oder Sie selbst Patient sind, können Sie sich selbständig über das Internet eintragen, auch unabhängig von Ihrem Arzt. So können Sie jederzeit Ihre Daten selbst einsehen und auf dem neuesten Stand halten

Unter der folgenden Internet-Adresse können Sie die Registrierung vornehmen:

www.dmd-register.de

Hier finden Sie auch weitere Informationen zu diesem Projekt.

alternativ

Downloads

Treat-NMD: Das Patientenregister

Eine Chance für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne

Den Nonsense stoppen ist unser Ziel

„Den ‚Nonsense‘ stoppen ist unser Ziel“

PTC Therapeutics entwickelt innovative Behandlungen für Patienten mit DMD. Auszug aus „Seltene Krankheiten“, Reflex Verlag, 2017

Initiative zur rechtzeitigen Erkennung der DMD

Flyer

Initiative zur rechtzeitigen Erkennung der DMD mit Unterstützung von:

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